Finanziamento alla Fondazione “STELLA MARIS” a carattere di ricerca scientifica a Pisa – 25 gennaio 2020

L’assemblea dei soci della nostra Onlus ha deliberato, dopo aver consultato i soci e sostenitori, un importante finanziamento destinato ad una ricerca per curare a Pisa, presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Stella Maris, 10 pazienti colpiti da paraparesi spastica ereditaria. Attualmente, per quanto riguarda la nuova cura sperimentale, oggetto della ricerca che finanziamo, il costo non è coperto dal sistema sanitario nazionale e bisogna ricorrere alla generosità delle persone. Se il progetto, della durata di un anno, dovesse avere ricadute positive, si potrà definire con le autorità competenti la qualità terapeutica del “farmaco” rendendolo così gratuito in Italia per tutti coloro che hanno questa grave e rara malattia.

Mutazioni di un particolare gene causano la forma di “Paraparesi Spastica di tipo 11“. un sottotipo di malattia neurodegenerativa ereditaria dell’età giovane-adulta caratterizzata da difficoltà nella marcia, disturbi dell’equilibrio e della parola, alterazioni delle sensibilità alle gambe e problematiche visive in presenza di un assottigliamento del corpo calloso cerebrale. Attualmente non esistono terapie modificanti il decorso della malattia e si utilizzano solo farmaci sintomatici di breve utilità. Recenti studi hanno dimostrato che la malattia è accompagnata dall’accumulo di sostanze lipidiche che intossicano particolari cellule neuronali.

Una sostanza, già in commercio per altre malattie neurodegenerative dell’adolescenza che presentano simili effetti, ha la potenzialità di inibire l’accumulo di tali masse lipidiche. Ad oggi, questa sostanza non è mai stata provata in ragazzi colpiti dalla paraparesi spastica. Il farmaco, che è in commercio a costi proibitivi, è ritenuto sicuro per la salute umana dagli organi farmacologici di sorveglianza italiani (AIFA), europei (EMA) ed americani (FDA).
Con questa ricerca e sperimentazione si intende valutare la tollerabilità e la sicurezza del farmaco citato ed esplorarne i possibili effetti positivi sui marcatori clinici e biologici della malattia.

La nostra Onlus, oltre al suo importante contributo diretto, si è fatta promotrice di un proprio riferimento per la raccolta di altre donazioni, di persone o aziende, mirate a coprire l’intero importo della costosa ricerca (vedi articolo).

Il successo ottenuto con la raccolta fondi per l’ambulanza donata alla CRI di Roma deve darci fiducia  e perseveranza per aiutare tanti ragazzi a vivere dignitosamente la loro esistenza nella malattia con la speranza, mai sopita, di vederli guariti. GRAZIE A TUTTI.

IPSEOA Pellegrino Artusi – “Safety Road – Sicurezza Stradale” – Roma 23 gennaio 2020

Questa mattina, nell’Istituto Professionale di Stato “𝐏𝐞𝐥𝐥𝐞𝐠𝐫𝐢𝐧𝐨 𝐀𝐫𝐭𝐮𝐬𝐢”, ha preso il via la prima “tappa” del corso “𝐒𝐚𝐟𝐞𝐭𝐲 𝐑𝐨𝐚𝐝 – 𝐒𝐢𝐜𝐮𝐫𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐒𝐭𝐫𝐚𝐝𝐚𝐥𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟎”.

E’ il corso di Sicurezza ed Educazione Stradale che la Marco Pietrobono ONLUS, con il 𝐏𝐚𝐭𝐫𝐨𝐜𝐢𝐧𝐢𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐌𝐢𝐮𝐫 – (Ministero dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca), organizza presso Istituti Scolastici che hanno aderito al progetto con lo scopo di sensibilizzare i giovani al rispetto delle regole stradali e della legalità con il supporto di personale specializzato nel settore. Il programma della giornata vedeva fissato il seguente il seguente ordine di interventi (vedi locandina):

Bruno Pietrobono (Apertura lavori), Michela Corsi (Perché parlare di Sicurezza Stradale), Alfredo Giordani (La percezione del rischio), Davide Franciosi (Domande e Risposte), Pierluigi Cordellieri  (I processi di reglazione emotiva – … – e gli aspetti psicologici legati alla Sicurezza Stradale), Debora Lagna e Riccardo Marini (Chiamata 112 ed il primo soccorso), Donatella Camporota (Concorso di idee), Emilia Umbaldo (La percezione dell’ambiente stradale).


Gli interventi degli specialisti sono stati accolti dai presenti con entusiasmo e c’è stato un fruttuoso dibattito tra formatori e uditori che, con interventi e testimonianze personali, hanno arricchito l’incontro. (Vedi dettagli ulteriori).

Patrocinio del Ministero dell’Istruzione per il corso “Safety Road – Sicurezza Stradale” presso Istituti scolastici – 8 gennaio 2020

La nostra Onlus ha ottenuto il Patrocinio del Ministero dell’Istruzione per il corso “Safety Road – Sicurezza Stradale” presso Istituti scolastici.

Il patrocinio, al momento, è per tutta la durata del corrente anno scolastico. Per noi è un importante riconoscimento che certifica la qualità e la rispondenza agli standard ministeriali dei corsi che la nostra Onlus organizza da diversi anni con la collaborazione delle forze di polizia che operano sul territorio e di tanti operatori che promuovono la “La Vita sulle strade”. (Vedi patrocinio)

Premiazione del “Concorso letterario MARCO PIETROBONO – Quarta edizione 2019” – 15 dicembre 2019

Questa mattina, nei locali in cui ha sede la nostra Onlus, si è svolta la cerimonia di premiazione dei primi dieci classificati dei numerosi racconti presentati al “Concorso letterario MARCO PIETROBONO – Quarta edizione 2019”. La cerimonia è stata condotta da Catia Castagnacci (Vicepresidente di giuria del concorso) e da Daniela Belardi. Presenti alcuni membri della commissione valutatrice, che è stata presieduta dalla scrittrice Lauretta Chiarini. Sono intervenuti alcuni ospiti e i primi tre classificati tra gli scrittori in graduatoria provenienti da diverse città d’Italia. (Video dell’evento).

Clicca qui per leggere i racconti vincitori e QUI per avere maggiori informazioni sull’evento).

Seconda “Infiorata” nel quartiere di San Lorenzo per la festa dell’Immacolata a Roma – 8 dicembre 2019

Questo slideshow richiede JavaScript.

Ieri, nella cornice dello storico quartier di San Lorenzo a Roma, in concomitanza con la Festa dell’Immacolata, si è svolta la “Seconda infiorata a San Lorenzo”. La manifestazione, ottimamente organizzata dal Comitato di Quartiere, ha visto la partecipazione di diverse associazioni all’insegna della solidarietà verso tutti quelli che necessitano di aiuto e sostegno. Anche la Onlus Marco Pietrobono à stata presente con uno stand ed era nel comitato promotore. La tradizionale processione, la banda musicale, l’infiorata davanti alla chiesa e la bella partecipazione della gente, hanno reso la giornata bellissima.

Donato Monitor TV Interattivo alla Scuola “Martin Luther King” di Roma – 3 dicembre 2019

Il 3 dicembre a Roma, presso l’Istituto Comprensivo “Martin Luther King”, gli alunni della classe III E, hanno ricevuto i rappresentanti della nostra Onlus per festeggiare la donazione di un modernissimo Monitor TV Interattivo offerto dalla Marco Pietrobono Onlus. Grande partecipazione e gioia durante lo svolgimento dell’evento.

Alla cerimonia, presenziata dal dirigente Prof. Maria Laura Fanti, hanno partecipato, oltre i ragazzi della classe, i membri del corpo docente e alcuni genitori. La scuola ha consegnato alla nostra Onlus una targa incisa a memoria dell’evento. Grazie! (Vedi i dettagli)

Oggi una “maratona” ad Alatri (FR) per donazioni della Marco Pietrobono Onlus attraverso i progetti “Solidarietà” e “Istruzione Facile” – Alatri 29 novembre 2019

La mattinata è iniziata sotto la pioggia ma subito siamo stati accolti dal calore dei bambini della “Scuola dell’infanzia di Monte San Marino” (Alatri). Sono bambini attenti ed allegri che ci salutano con affetto e la nostra Onlus ha portato loro un Videoproiettore per ausilio alla didattica ed il miglioramento dell’apprendimento.
A rappresentare la Onlus, Bruno Pietrobono e Daniela Belardi che vengono ricevuti dalla D.S. Prof.ssa Francesca Varriale, dalla Fiduciaria Emanuela Gatti e dai Docenti: Antonella Vinci, Anna Maria D’Alatri e Sandra Fiorini.
Cori e canzoni allegre ci hanno gradevolmente colpito e tutti insieme abbiamo partecipato ad una piacevole colazione a buffet.

Alle ore 12.45, siamo andati a visitare la Cooperativa Comunità e Servizio di Solidatietà Sociale di Mole Bisleti per portare in omaggio una Televisione di 50″. I soci, tutti ragazzi felici della nostra solidarietà, ci hanno fatto visitare il centro e ci hanno mostrato con soddisfazione la loro attività di rilegatura di libri. Pensiamo davvero di aver portato solo una piccola parte di affetto rispetto a quanto ne abbiamo ricevuto. Una accoglienza … davvero speciale viene riservata alla nostra Onlus!
Contribuisce ad aumentare l’atmosfera familiare un ottimo pranzo offerto da tutti i soci e preparato dalla Presidente della cooperativa, Michela D’Onorio. Erano presenti, ed hanno condiviso l’evento con noi, la Vice Presidente Sonia Santucci, il Segretario del Consiglio d’Amministraione Antonella Morini ed Angelo Ceccanese.

La “Maratona della Solidarietà” del 29 novembre 2019, si è conclusa con la visita alla Scuola dell’infanzia di Basciano per portare in dono una Cassa acustica corredata di microfoni.
Ci accolgono tanti bambini festosi che deliziano i presenti con un coro festoso ed allegro.
Le docenti delle 3 sezioni presenti: Gizzi, Giovannetti, Cerilli, Morini, Iulianello, Cucuzza, Martucci e Venile, coordinano l’evento e guidano i bambini nell’avvicendamento di poesie recitate e canti bellissimi.
Un rinfresco cordiale ci accompagna nella conclusione di una giornata piacevolissima all’insegna di “Solidarietà” e “Istruzione Facile”.

Grazie a tutti! (Vedi altri dettagli)