Aggiornamento al finanziamento alla Fondazione “STELLA MARIS” per ricerca cura della paraparesi spastica ereditaria – 14 febbraio 2020

Ecco un importante aggiornamento in merito all’andamento della raccolta di donazioni per il finanziamento destinato ad una ricerca per curare a Pisa, presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Stella Maris, 10 pazienti colpiti da paraparesi spastica ereditaria. Attualmente, per quanto riguarda la nuova cura sperimentale, oggetto della ricerca che finanziamo, il costo non è coperto dal sistema sanitario nazionale e bisogna ricorrere alla generosità delle persone. Se il progetto, della durata di un anno, dovesse avere ricadute positive, si potrà definire con le autorità competenti la qualità terapeutica del “farmaco” rendendolo così gratuito in Italia per tutti coloro che hanno questa grave e rara malattia. (vedi video)

La nostra Onlus, oltre al suo importante contributo diretto, si è fatta promotrice di un proprio riferimento per la raccolta di altre donazioni, di persone o aziende, mirate a coprire l’intero importo della costosa ricerca (vedi e diffondi come puoi l’articolo). Ebbene, si sono create catene di solidarietà importanti e bellissime, in tante parti della nostra Italia, che ci stanno portando al raggiungimento della cifra prefissata per il contributo necessario all’avvio del progetto.

Aiutate con una donazione a:  MARCO PIETROBONO ONLUS

Causale: Donazione Fondo TREAT SPG11

Codice IBAN: IT75P 01030 03207 00000 2802623
Monte dei Paschi di Siena Agenzia 7 – Roma

Il successo ottenuto con la raccolta fondi per l’ambulanza donata alla CRI di Roma deve darci fiducia  e perseveranza per aiutare tanti ragazzi a vivere dignitosamente la loro esistenza nella malattia con la speranza, mai sopita, di vederli guariti. GRAZIE A TUTTI.