Eccoci ad un nuovo aggiornamento in merito alla Ricerca “HSP-SPG11” per curare a Pisa, presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Stella Maris, 10 pazienti colpiti da paraparesi spastica ereditaria. Lo scorso mese di marzo è iniziata la sperimentazione del farmaco su un gruppo di 10 persone. Di tale importantissimo evento se ne sono occupate anche testate locali di stampa e TV (leggi).

La nostra Onlus, oltre al suo importante contributo diretto, si è fatta promotrice di un proprio riferimento per la raccolta di altre donazioni, di persone o aziende, mirate a coprire l’intero importo della costosa ricerca. Da ultimo il 7 aprile 2021 la Marco Pietrobono Onlus ha donato un altro importante contributo finanziario per ampliare le opportunità di trattamento della suddetta ricerca ad altri 3 ragazzi (per un totale di n. 13 pazienti) anche utilizzando sensori digitali per l’analisi del movimento ad integrazione dello studio clinico-biologico (leggi),

Siamo davvero orgogliosi e commossi nel dare questa notizia e seguiamo costantemente, direttamente e con il supporto affettuoso delle famiglie coinvolte, gli sviluppi della terapia per aggiornare i nostri soci e tutti i donatori.