Continua il nostro impegno a sostegno delle giovani e dei giovani affetti da malattia rara SPG11 (“Paraparesi spastica di tipo SPG 11″) per cercare di migliorare la qualità della vita alle persone che ne sono colpite. E’ fondamentale aumentare la cosapevolezza e la conoscenza di questa malattia rara nei pazienti, nella popolazione generale ma anche nella classe medica. Si tratta di una patologia poco diffusa ma che riesce a creare nei pazienti, seppur molto giovani, danni molto gravi riducendo sempre più la loro mobilità fino a lasciarli su una sedia a rotelle. Con questi obiettivi stiamo continuando a stimolare la ricerca con sostegni economici alle strutture mediche che svolgono studi specifici.

In data 21.07.2023  abbiamo erogato un contributo liberale all’Università di Padova per il progetto di ricerca sotto la responsabilità della dottoressa Genny Orso con “obiettivo principale quello di identificare i  composti più efficaci che possano in tempi brevi essere utilizzati per un trial clinico che vede i pazienti spg11-spg15 ed spg4 come i potenziali partecipanti“. Confidiamo in un altro progresso e rimaniamo in attesa di ricevere nel prossimo futuro novità positive, soprattutto per ragazzi e famiglie coinvolte. (leggi).